私と息子の発達障がいマニュアル

私と息子と特性と・・・

息子が死んでくれたほうが・・・

私は一度でも息子が死んでくれたほうが世のため人のため、自分のためと思ったことはありません。

確かに周りの人に迷惑をかけたりお世話になっています。

 

ですが、迷惑をかけず世話にもならずに生きていける人はどれだけいますか?

 

 

私は障害を持って生まれた自分を恨んだこともありません。

 

周りの人に申し訳ないと思ったことはあったけれど…

 

 

もし、私達親子のような障害者は死んでくれたほうが世の中のためになると少しでも思ったことのある方は…わかってほしい。

生まれてきた命に死んだほうが良い命はありません。

 

また、どんな悪いことをした人でも…
死んだほうがいいなんてことはない。

 

 

私はそう思う

発達障害のどこが生き辛いんだ?

私が外で活動しているときだけを見て

発達障害のどこが生き辛いんだ?何が違う?みんな何かしら生き辛さを抱えているぞ」

と・・・思う方もいらっしゃるかも

私は基本的にマイナスなことは書かないようにしているから^^;

 

生き辛いというのは総合的判断で生き辛いとは思っています。
一つ一つの困難だけなら何とか対応できるんですが

 

毎日(365日24時間)辛いと思うのは聴覚過敏ですね、周りの小さな音まで拾ってしまい全ての音が同じ大きさに聞こえるので、誰が何を話しているのか聞き取りにくいし、風の音や近所の生活音、耳栓をすると自分の体内の音まで聞こえるので静かな生活がうらやましい。

 

 

この時期だと太陽かな?
普段から光は目に針が刺さるような痛みがあるが、この時期は特に痛いのでサングラスをしていますが、それでも眼精疲労は半端ないです^^;

 

 

疲れているときは触覚過敏
圧痛を感じるので握手や息子とのハグも痛いし苦しく感じます。

ありがたいことに味覚過敏はありませんが、内臓鈍麻などで排せつを感じるのがほとんどなく、気が付いたら夕方まで一度もトイレに行っていないこともあります。

 

 

相手を傷つける可能性としては
相手が傷つく言葉を気が付かないで言ってしまったり
人の気持ちを汲み取れないので傷つけることもあります。
大人になり、たくさんの人を傷つけて、最近はそういうことは減りましたが・・・
傷つけるのではないかと気を使いすぎて疲れます。

 

しかし、そういう、いわゆる発達障害の特性は改善策を見つけたり友人の助けで何とかしてきましたが、感覚過敏は支援具はあるものの人によっては、その支援具により新たな問題が出ることもあります。

 

スマホにトイレに行く時間をアラートセットしていても
それを見てトイレに行く前に何か別のことが気になってしまったら、その時点でトイレに行ったつもりになることもよくあることで(-_-;)

 

 

お腹がすいたと感じるのは胃が痛くなり吐き気や何らかのサインが出て「お腹がすいているのかも」という感じなので、極力お腹がすいていなくても時間になったり、友人がお腹がすいたと言えば「自分もおなかがすいた」と思うようにして一緒に食べるようにしています。

たまに、直前に食べてきたことを忘れてランチを2回食べたこともありましたwww

 

何が言いたいかって・・・


発達障害は見た目ではわからないものがあるんです。

 

 

私は仕事をしていますが、フルタイムではありません。
一日に2時間から3時間が限度、それ以上は過緊張と過集中でダウンします。
また、一週間に働けるのも2時間なら5日連続で働くと土日はダウンだし家事はできない状態です。

 

家事や息子の介護を考えると、一日に2,3時間を週3,4回がベストかな・・・

私が外で活動しているのを見て、発達障害は大したことがないと誤解しないでください。
私の特性は私だけで、他の方はそれぞれ異なる特性があります。


知能も得意不得意もそれぞれ
私の様に計算が不得意の人もいれば、超得意でその道を究めれば学者になれる人もいます・・・

 

唯一の得意としていた絶対音感は左耳の故障でなくなったしw

 

要は、辛いと言っていないのに障害者手帳を持っていて
何を甘えているんだ!なんてのは誤解ですよ~
ってことです。

診断書


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めっちゃ、久々の投稿です。
ブログの存在すら忘れていたこともありましたね(^^;、
 
自転車を購入してから、ほとんどバスを使わず自転車移動。
自転車に慣れた今ではバスに乗ることが不安です(狭い空間に人がいっぱい…)
 
昨日は、定期受診日で病院に行く日でした。
あいにくの雨…
バスで行くしかないのか…と悩みましたが…
結局、小雨のなかを自転車で行きました。
 
傘はさしていません、レインコートと帽子でOK
 
親子ともに特に変わらず、薬を処方してもらい、障害手帳の更新があったので診断書をもらいました。
驚くことはありませんでしたが、息子の診断がアスペルガー症候群から広汎性発達障害に変わっていました。
 
注意欠陥多動障害と広汎性発達障害
 
こだわりが強いと判断したんでしょうね。
まぁ、私も、アスペルガー症候群なのか広汎性発達障害なのか判断つかないとのことなので、共に自閉が強いわけですよ。
最近になり、自覚してきました-w
 
食器、衣類、タオル…
食べ物へのこだわりは弱いですが、洗剤も含めかなりこだわりますね。
色や形が多いです。
 
形に関しては息子と同じで円形より正方形を好みます。
色は、息子は黄色で私は紫(好き!とは少し違います)
 
好きな色は、息子は黄色とピンクや明るい赤。私は紫と黒、グレー
こだわりの色は落ち着く色というか…説明しにくいのですが、好きとは違う気がします。
 
色や形以外では、やはり肌触り、食品ではブランドもありますね(--;)
 
今まで気にもしなかった事、皆さんが同じように考えていると思っていたのに
他の人にとってはそうでないことが多いです。
 
小さい頃は、お箸の柄が揃っていない、食器がバラバラ
タオルの色や肌触りもバラバラ
めっちゃ、違和感がありイライラしていました-w
 
安いからと食品のブランドを変えたりするのも抵抗があり、安いというだけで変えられると胃が痛くなり体調が悪くなっていた。その時は、ブランドを変えたから体に合わないんだと思っていました。
 
食に関しての息子のこだわりは栄養面
栄養に詳しいわけではないが、片寄った食事、野菜の少ないメニューは苦手らしいです。
野菜が入っていないコンビニの弁当に怒っていることもありました-w
 
 
私たち二人だから、こだわりの多い二人だから
お互いを尊重してうまくやっていたのかもしれません。
 
新しい家族にとっては、こだわりだらけの中に入ってきたのですから
拘りにとりつかれる毎日ですね(かわいそう←少し笑っている)
 
 
っと、まぁ、タイトルからかなりずれたこだわりの話でした-w

自閉スペクトラム症

主な症状

ウィングの三つ組み:互いに別のものではなく同時に存在する3種類の欠陥

  • 社会的相互交渉の質的障がい
  • コミュニケーションの質的障がい
  • 想像力の障がい

これらの症状のあらわれ方は人によってさまざまです。

すこしわかりやすく表したものが次の3点です。

  

対人、社会面で適切で相互的な関係をつくることが困難

  • 視線の合いにくさ、顔の表情・体の姿勢・ジェスチャーが不自然で
  • 年齢相当の仲間関係ができない、友だち関係に興味を示さない
  • 興味のある物を見せたり、持ってきたり、指し示すことをしない
  • 一人遊びをする姿が頻繁に見られる

 

相手との相互的な意思疎通をはかることが困難

  • 話し言葉の遅れや欠如、ジェスチャー、物まねによる代償がない
  • しゃべらない、逆に一方的にしゃべりまくる
  • 話がとぶなど他人と会話を始めたり続けることが出来ない
  • 言語の常同的反復的使用
  • 奇妙で風変わりな言語、単調、変な抑揚
  • 年齢に応じた模倣またはごっこ遊びが出来ない

 

思考や行動の柔軟性が未熟で、こだわりが強い

  • 興味のパターンに没頭(カレンダー、時刻表、形、色など物事の同一性に固執)
  • 決まりきったやり方、融通の利かない執着
  • 奇妙な運動の癖
  • 物の部分に持続的に執着

 

黄色い矢印


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これは息子にはなく、どうやら私だけ?の特性らしい

歩くとき、特に人混みを歩くとき、私は不規則な人の動きに耐えられなくて
落ち着かないので前を見て歩くことができないのですが・・・

私には実際にはひかれていない黄色い矢印が足元に映し出される

私はその黄色い矢印に引き寄せられるようにただついていけば目的地に着く。
この目というか頭に映し出される黄色い矢印は、
他の人たちにも現れると思っていたのですが、どうやら私だけのようでして・・・

この黄色い線が消えると歩くのが止まり、人混みだとパニックになり方向までもがわからなくなる。
私にとって、この黄色い線は重要なのです。

私が方向音痴なのは、周りを見ないで黄色い線を見て歩くからなのかな?

歩くスピードが早いのも黄色い線に着いていくから・・・



薬漬けにしたい訳じゃない


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自閉スペクトラム症とADHDの息子は小学校2年の時に薬をのみ始めた。
服薬には抵抗がなかったわけではない
ただ、息子の自虐行為や苦しむ姿を見ていられなかった

薬を飲むことは、息子ともよく話し合った

癇癪の薬として知られる「抑肝散」
ADHDの薬として「ストラテラ

教師やママ友には、副作用や依存を心配されましたが、
それでも今は飲ませた方がいいと考えました。


「抑肝散」
かなり苦いが、息子はそのまま水で飲んでいた。
朝食と夕食の食前で服用開始、今はお昼の分を朝と夜に分けて服用
副作用はない

10mmから服用開始、今は40mmを朝と夜に分けて食後に服用
副作用はない


薬をのみはじめてからは自虐行為も減りました。
青あざが減りホッとしました

大声を出して騒ぐことも殆どなくなり、授業も落ち着いて受けられるようになりました。
お友だちと楽しそうに登校しています


現在、私自身もストラテラを飲んでいます。
副作用は最初の一ヶ月くらいはありました。
頻脈でフラフラしましたが今では全くありません。